Ксюше шесть лет. Она очень общительный ребенок, с ней легко и приятно, она не боится людей и не закрывается от них. В центр «Дорогою добра» Ксюша уже ходит три года. За это время мама увидела, что Ксюша действительно способная и любознательная. Она хорошо осваивает программу центра, ей все интересно. Но то, что пришлось пережить Анне до этого, она вспоминает с грустью и тяжестью.

Неверный диагноз

- У меня Ксюша второй родилась, - начинает свой рассказ Анна. - Когда я узнала, что у меня будет девочка, очень обрадовалась. Очень ждала, когда она родится. В этот день, когда она родилась… - Анна задумывается, делает небольшую паузу и продолжает, - с утра все пошло как-то наперекосяк. В первое время Ксюша много спала. Анна списывала это на то, что дети бывают разные. Но внезапно, в полтора месяца, у Ксюши начались эпилептические судороги: все больше и чаще, сильнее и страшнее. Анна в испуге обратилась к врачам, но не нашла ни поддержки, ни помощи. [su_quote cite="Анна, мама Ксюши"]Врачи сказали, что это младенческая энцефалопатия и ничего не сделать нельзя. Сказали: ждите, ребенок умрет. При этом они не взяли никаких анализов, их слова были бездоказательны.[/su_quote] Ксюша слабела с каждым днем. Она не могла самостоятельно есть, приступы повторялись. Так было до пяти месяцев. Анна не могла смотреть, как мучается дочь. Поэтому, хоть врачи и раздражались, когда Анна к ним приходила (зачем, считали они, все равно бесполезно), женщина пошла к другому генетику. Тот посмотрел и сделал вывод: скорее всего, по внешним признакам, у девочки недостаточность биотинидазы. При нехватке этого фермента в организме возникают нарушения биохимических процессов. Они приводят к накоплению токсических веществ, которые негативно действуют на центральную нервную систему и другие ткани. Болезнь проявляет себя у детей в возрасте от трех до пяти месяцев, и чаще всего ее первые симптомы – судороги. Ксюше срочно были назначены необходимые анализы, и диагноз подтвердился.

Ходить по краю

Чтобы не умереть, Ксюше нужно принимать Биотин (витамин В7) в таблетках. Но проблема в том, что в России витамин в чистом виде не производят. Он есть в составе комплексов: в шампунях и кремах, например. А такого, чтобы в таблетках, - нет. [su_quote cite="Анна, мама Ксюши"]Мы покупаем лекарство в Германии за свой счет. В принципе оно не такое и дорогое, если речь идет о жизни ребенка. Но проблема – как купить и привезти его сюда, когда активно вводятся санкции? Нам повезло: моя подруга живет в Лондоне, она через интернет в Германии заказывает эти таблетки, получает, потом приезжает сюда, в Россию, – по работе или к родителям, и передает мне.[/su_quote] С введением санкций стало невозможно завезти в Россию незарегистрированный препарат. На сайте аптеки Германии появляется окно «поставьте галочку, что ввоз этого препарата в вашу страну разрешен». А бывает и так, что Российской Федерации уже и нет в списках стран, куда аптека готова его доставить. Анна не знает, что бы было с ней и с Ксюшей, если бы подруга не жила в Англии. Она качает головой и вздыхает. Ей страшно.

Ценность жизни

- Мы стали принимать витамин, состояние дочки стабилизировалось, - продолжает Анна. - Но клетки мозга уже погибли. На тот момент, когда Ксюше ставили диагноз, в России было всего 30 человек с таким диагнозом, в Кировской области - двое. Если бы врачи назначили нужные анализы вовремя, у Ксюши не было бы таких последствий: детский церебральный паралич, общее отставание в развитии. Когда врач увидел снимок Ксюшиного мозга, он сказал: «Посмотрите, он весь в дырочках». Если бы погиб участок, который отвечает за дыхание погиб, то ребенок не смог дышать. [su_quote cite="Анна, мама Ксюши"]Знаете, в книгах встречается фраза: «Небо упало на плечи». У меня так было. Чувство, что небо лежит на плечах – такая тяжесть. Утром просыпалась – физически ощущала, что кусочек внутри отнят. Невозможно смотреть, как ребенок умирает. Врачи сказали: чем эту лечить, лучше новую родить. Может, и легче, но ребенок – это не картошка. В окно не выкинешь.[/su_quote] Аню не поддержали врачи. Возвращал к жизни только старший сын, который родился на год раньше Ксюши. - У врачей… - задумывается Анна. - Они по-другому видят ценность жизни. Они об этом с какой-то легкостью говорят. Я не понимаю, почему врачи сообщают такие страшные диагнозы, и рядом нет психологов. И почему было сразу не направить нас на обследование? Меня больше всего тогда поразило, что не стали разбираться: умрет и умрет. О Центре поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» Анна узнала от соседки во дворе. - В большинстве случаев приходишь в другие места, и говорят: «Что с ней заниматься, если она ничего не понимает?» А здесь я вижу, что дочка что-то может, у нее что-то получается, какое-то развитие идет. И я сама не чувствую себя лишней. Бывает, неделю хожу с камнем на душе, а прихожу в центр, и все встает на свои места, сразу становится легче», - рассказывает мама. Вы тоже можете помочь подопечным центра «Дорогою добра». Каждый ваш вклад, любая сумма помогут особенным детям и их родителям стать чуточку счастливее, продолжать работать и развиваться. [su_button url="http://78.108.87.12/help" style="soft" background="#fa3d0a" color="#000000" size="7" center="yes"]Помочь[/su_button]
Человек-праздник

Человек-праздник

Ярославу 8 лет, он - фанат "Короля  шута" и у него ДЦП. Как занятия с физическим терапевтом помогают ему развиваться и поддерживать репутацию человека-праздника. 
09.10.2023

Как узнать уровень интеллекта

Как узнать уровень интеллекта

Узнать интеллект у неговорящего ребёнка - задача не из лёгких. Но выполнимая. Если специалист владеет современными методиками  диагностики. Leiter-3 - одна из них.  03.10.2023