Когда муж первый раз увидел ребенка, он сказал: "Это наша девочка”
21 марта - Международный день человека с синдромом Дауна. В первый раз этот день отметили в 2006 году, предложение поступило от греческого генетика Стилианоса Антонаракиса на международном симпозиуме по синдрому Дауна, проходившем в Пальма-де-Мальорке.
День и месяц символически отражают природу возникновения патологии. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (третий месяц года) по 21 хромосоме (поэтому и 21 марта). В России есть известные примеры мам, которые воспитывают детей с особенностями в развитии - Ирина Хакамада, в 42 года она родила долгожданную дочь Марию. Эвелина Бледанс, у нее родился сын Семен 1 апреля 2012 года. Они охотно делятся жизнью своих детей и ведут активную социальную жизнь.
Семья Мальцевых приехала в Киров из Уржума 5 лет назад. В семье 5 детей: трое уже живут самостоятельно, четвертому - Владу - уже 11 лет, мальчик родился с диагнозом ДЦП, а Дашу семья удочерила три года назад.
. 
Фото из архива семьи Мальцевых
В родном городе было сложно воспитывать Влада, так как в сравнении с областным центром там мало развивающих занятий, люди с настороженностью относились к мальчику.
В 2018 году Галина решила усыновить или удочерить ребенка, поняла, что в ней еще достаточно энергии для воспитания. Супруг полностью поддержал идею. Когда Галина первый раз показала девочку мужу, он сказал: “Это наша девочка”.Когда переехали в Киров в 2016 году, я устроила Влада в инклюзивный детский сад, это было непросто, пришлось подождать, когда освободится место. В детском саду я познакомилась с одной мамой, она оказалась руководителем центра “Дорогою добра” и пригласила меня к ним на занятие. Это удивительное место, там проходят занятия детей с особенностями в развитии. После нескольких занятий с Владом я не задумываясь стала родителем-волонтером.
А после начался тернистый путь к удочерению Даши.
В школе потенциальных родителей также готовили к реальности. Ученикам показывали фильмы про приемных детей, про детей с ограниченными возможностями.Опека выдвигала свои требования, обязательными условиями был высокий доход семьи и чтобы на каждого члена семьи было определенное количество квадратных метров. Также необходимо было, чтобы у ребенка было свое место для занятий и спальное место. На тот момент мы жили в квартире 30 квадратных метров, этого было недостаточно.
Даже для того, чтобы посещать Дашу в детском доме, нам с мужем обязательно нужно было пройти школу приемных родителей. Обучение длилось 3,5 месяца, и нам пришлось даже нанимать няню для Влада, чтобы посещать занятия. В школе сначала мы разбирали общие вопросы по воспитанию детей, занимались с психологом и даже с психиатром. Всего в школе занималось 10 семей. Большинство из родителей хотели взять себе здорового малыша, а когда узнали, что я хочу взять воспитывать непростого ребенка, были в шоке.
Старший брат Влад сначала относился к сестре настороженно.Мне говорили прямым текстом, когда я хотела удочерить Дашу, что у ребенка высунутый язык, глаза в кучу и поведение неуправляемое, да и вообще обучению такие дети практически не поддаются. Но я упрямая и своего привыкла добиваться. Что бы ни говорили, как хорошо живут в детских домах дети, я поняла, что Дашеньку там оставлять нельзя! Да - это был другой ребенок, и принять это было сложно.
В органах опеки Галине рассказали судьбу Даши. Девочка родилась весом 1 кг и до 2-х месяцев находилась в перинатальном центре, пока вес не пришел в норму. Потом Дашу забрала родная мама. В родной семье ребенок прожил всего 1,5 месяца, так как от соседей поступали жалобы на постоянный плач. Опека выехала на место и обнаружила малышку в холодной квартире, без одежды. Было установлено, что семья злоупотребляет алкоголем и не заботится о ребенке. В этот же день Дашу отвезли в детский дом.Поначалу он ревновал и не подпускал ее ко мне. Сейчас же ждет, когда Даша придет из садика и всегда заступается за нее, хотя Даша и сама девочка не робкая и может за себя постоять.
Наконец, когда семья Мальцевых смогла позволить себе жилье большей площади, дело с удочерением сдвинулось с мертвой точки.
Даша - совсем большая девочка и ходит в специализированный детский садик. Ей уже исполнилось 7 лет. Даша уже пережила операцию на сердце, постоянно принимает лекарства и гормоны для роста и развития.Мы продали дом в родном городе, муж нашел вторую работу - в общем, выкручивались, как могли.
Даша провела в детском доме 5 лет, она до сих пор адаптируется к новой жизни. Например, первое время девочка очень боялась душа. Галине посоветовали превратить мытье в игру, принести в ванну разноцветное мыло. Этот способ помог, и Даша перестала бояться воды.У меня родственников нет, а родственники мужа осуждали меня, что я поздно родила Влада и только я виновата, что он родился с диагнозом ДЦП, а то, что мы удочерили Дашу, конечно, идею эту они не поддержали. Я уже давно не обращаю внимания на критикующих, с появлением в моей семье детей с такими диагнозами на жизнь стала смотреть по-другому. Я люблю своих детей, и для меня это не тяжелая ноша.
Так выглядела Даша в детском доме, перед тем как ее забрали в семью. Тут ей 4,5 года, и она весит 9,5 килограмма.
О трудностях Галина почти не говорит.
Единственное, с чем реально приходиться бороться, - это с КТК, мы даже уже подали заявление в суд на них. В квартире по норме должно быть 22 градуса, у нас же выше 14 градусов температура не поднималась. К нам приходила Жилищная инспекция, но ситуация от этого не поменялась. Мы по-прежнему ходим в жилетках по дому, дети играют на холодном полу.
Любимое блюдо Даши - макароны с сыром, сладость - зефир, игрушка - пазлы. Еще Даша очень любит накрывать на стол, мыть посуду и наряжаться. У нее уже большая коллекция резиночек, бантиков и заколок.
Автор материала Джульетта Головина. Источник Прогород.
Учиться, чтобы не выгорать
Специалисты "Дорогою добра" ходят по детским садам Кирова с семинарами и консультациями. 12.10.2023
Человек-праздник
Ярославу 8 лет, он - фанат "Короля шута" и у него ДЦП. Как занятия с физическим терапевтом помогают ему развиваться и поддерживать репутацию человека-праздника.
09.10.2023
Как узнать уровень интеллекта
Узнать интеллект у неговорящего ребёнка - задача не из лёгких. Но выполнимая. Если специалист владеет современными методиками диагностики. Leiter-3 - одна из них. 03.10.2023