Там, где не страшно 

Каждая семья приходит в центр «Дорогою добра» своим путем. Перед тем как попасть в региональную общественную организацию родителей детей-инвалидов, Мила и ее мама прошли множество врачей, неправильно поставленные диагнозы и дефицит информации.

«Представьте, что вы приехали в Китай, и никто не говорит на русском или английском, а китайский вы не понимаете. У Милы точно так же. Она слышит, но не понимает» — объясняет мама Инна состояние своей дочки. У Милы аутизм, но вместе с мамой она растет и развивается.

Мама и Мила

Мила и ее мама похожи. С темно-русыми волосами, большими глазами и боевым характером, обе располагают к себе с первой минуты. Инна мастерски владеет узкими медицинскими терминами, связанными с аутизмом, подробно их объясняет – настолько сильно она погружена в тему.

Миле восемь лет, она готовится пойти в школу. Занимается творчеством, готовит, учится. На занятиях в центре «Дорогою добра» Мила кажется самым обычным ребенком. Она подбегает, чтобы посмотреть на себя в фотоаппарате, улыбается, глядит внимательно. Мила может закричать, если ей что-то не нравится, а если ее обидеть – зареветь. Педагоги говорят, что Миле особенно удается кулинария. Она ловко управляется с продуктами и полностью погружается в процесс.

Мила делает большие успехи. Инна вспоминает, как в центре «Дорогою добра» она впервые услышала о том, что у Милы что-то получается и в чем-то она молодец. Сначала даже не поверила. И, по ее словам, не может поверить до сих пор. «Потому что окружающие очень долго убеждали меня в обратном» — объясняет она свое удивление.

Жизнь Инны напоминает постоянную борьбу. Даже сейчас она борется за лучшую школу для дочки, лучший класс, возможность найти девочке тьютора. Тьютор — это человек, который помогает ребенку при обучении. Он сидит с ним рядом за партой, помогает пройти процесс адаптации в школе, а еще вместе с таким помощником ребенку легче усваивать информацию. Комиссия, когда слышит слово «тьютор», спрашивает: «Может быть, подумаем тогда о домашнем обучении?» По их логике, если ребенок не может справляться без помощника, то на домашнем обучении ему будет лучше. Но Инна не согласна. Запереть ребенка с аутизмом дома значит лишить его будущего.

Стучаться во все двери

В первый год жизни Мила росла как самый обычный ребенок: сначала сидела, затем пошла. Она улыбалась, начала лепетать. Все изменилось в год, когда Мила должна была начать говорить. Первый признак, который заметила Инна – Мила не повторяла. Она внимательно наблюдала, но делала по-своему.

— Я проводила эксперимент – брала бумагу, комкала, бросала. Мила подбирала ее и делала с ней что-то свое. С этой проблемой я пошла к врачу. Сказали: «Попейте пантогам и успокойтесь» — и отправили домой.

В следующий раз Инна повела дочку к врачу в два года. В кабинете врача она сказала прямо:

— У моей дочери аутизм, давайте что-то делать.

Инне снова посоветовали выпить пантогам. При этом Инна видела, что с дочкой действительно нет контакта. Дверь открывается, Мила убегает без оглядки, мама — за ней.

Позже они с мужем провели эксперимент: Мила и отец шли по полю, и он от нее отстал. Обычный ребенок сразу бы заметил, что взрослого нет рядом и начал его искать. Но Мила продолжала идти дальше.

«Раз врачи говорят, что все нормально, в чем проблема?» — размышляла Инна. Она не могла понять, почему дочка как будто не слышит ее. И решила, может быть, проблема в слухе? Милу повели проверять слух.

В кабинете лора сидел логопед. Он осмотрел Милу и сказал: «Срочно идите к психиатру». Психиатр поставил Миле синдром Ретта, когда у ребенка начинается регресс и он теряет ранее приобретенные навыки. Инну настроили на дорогостоящие анализы, сказали, что ребенок будет просто лежать и большего ждать не нужно. Инна чуть было не впала в уныние, но ситуацию спасла мама, которая посоветовала обратиться еще к нескольким специалистам.

— Я была в полной растерянности. В Кирове был дефицит информации, причем это касалось и родителей, и врачей. Я стучалась во все двери, волосы дыбом вставали. Психологи, дефектологи, все специалисты сочувствовали, но разводили руками: «Мы не знаем, как вам помочь». Обращались к разным бабкам-целительницам даже. Во мне до сих пор сидит страх что-то упустить, — рассказывает Инна.

Однако позже определенность все же пришла. Случайные люди посоветовали Инне свозить дочку в Санкт-Петербург и проконсультироваться там. Инна послушалась и поехала в Петербург. И не пожалела. Только там поставили правильный диагноз: аутизм.

— Психиатр сказал: «Ребенок упущенный, врачи его запустили». Если бы правильный диагноз поставили раньше и сразу начали заниматься, все было бы по-другому, — вспоминает Инна.

В одну из поездок в Питер они ехали в метро. Напротив сидел мужчина в бордовой шапке с длинными кисточками. Мила подошла к нему и обхватила эти кисточки ладонями. Инна испугалась, что будут крики, которые она слышит во дворе в Кирове: «Уберите своего ребенка!». Мужчина поднял на нее глаза и только спросил: «Может, ей подарить эту шапку?»

Здесь в тебя не тыкают пальцем

У Милы нарушена речь — ей тяжело выходить на контакт. Она хочет это сделать, но не может. Врачи никаких прогнозов не дают.

— Детская психика — очень тонкая субстанция, — объясняет Инна. — Мне один доктор сказал: «Можете уехать за Нобелевкой, а можете закончить свою жизнь в пансионате».

В центр «Дорогою добра» Мила ходит почти четыре года. В первый год на занятиях с Милой был волонтер и помогал ей. А потом, когда пошли первые успехи, Мила стала заниматься сама.

Инна уже и не помнит, как нашла центр «Дорогою добра». Зато помнит чувство, будто тебе нечем дышать, и вдруг появляется свежий воздух. «Дорогою добра» стал для Инны глотком свежего воздуха.

— Это было место, куда мы могли прийти и над нами никто не смеялся, никто не ругал, что у тебя вот такой ребенок, не было фраз из разряда «Мама, да вы совсем вообще, если еще и второго хотите!» — вспоминает Инна. — Один раз мне в комиссии сказали: «Не переживайте, родите второго, тот подрастет, в интернат сдадите». Это очень тяжело — когда тебя под плинтус гонят, а ты сопротивляешься и не хочешь туда залезать.

В центре Милу начали хвалить: «Мила молодец, у нее это и это сегодня получилось». И Инна поняла, что можно жить. Открылись новые горизонты: желание пробовать и делать.

— Здесь в родителей вселяют надежду. Здесь ты не боишься что-то сказать, тебя не осудят, не одернут.

Инна знает, что все успехи Милы – это работа хороших врачей, качественного лечения, занятий с логопедом, работа педагогов центра «Дорогою добра», и, конечно, старание Милы и Инны. Здесь все в комплексе и все важно для развития ребенка. Подруги буквально пожимают Инне руку за ее упорство и желание сделать все для своей дочери. Но Инна себя не жалеет и не считает себя героем.

— Это нормальная ситуация, что мы боремся за своих детей. Мы с Милой просто идем по своему пути. Почему мы раньше таких детей не видели? Сейчас сознание у мам поменялось – мы не боимся выходить с такими детьми. Да, особенный ребенок, да, он другой. И что? От этого он не становится хуже. Мы его так же любим. А педагоги из центра «Дорогою добра» делают это вместе с нами.

Вы можете помочь родителям и педагогам центра «Дорогою добра» помогать детям и создавать их будущее. Каждое пожертвование, каждое доброе дело обязательно принесет свои плоды.

Благодарим Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации и Благотворительный фонд Елены и Геннадия Тимченко за предоставленные для работы Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития грантовые средства.