Любовь не считает хромосом

История солнечного Ромы и его мамы Наташи о преодолении, о страхе и большой любви.

Октябрь – Всемирный месяц осведомлённости о синдроме Дауна. На каждую тысячу детей приходится один ребенок, у которого есть эта генетическая аномалия — в клетках его организма одна лишняя хромосома. Но любовь не считает хромосом. Эти дети – светятся солнцем изнутри и заставляют светиться мир вокруг. Правда, для того, чтобы этот свет почувствовать, надо принять их такими, какие они есть.

О непростом пути от страха к принятию и о большой любви читайте историю Наташи и Ромы.

Солнечный

Кошка Пуся прячется под кроватью, Рома ползёт к ней и настойчиво требует вылезти. От громкого звука кошка убегает, но Наташа тут же её ловит. Обнимать кошку – одно из любимых занятий Ромы. Ему 2 года. Таких как он называют «солнечными».

Рыжий пушок на голове, весёлый нрав и желание обнять весь мир только утверждают его солнечность. Рома – младший из трёх сыновей Наташи. Сейчас он – центр семьи, который объединяет, не даёт скучать и купает всех в любви. Но так было не всегда.

«Не хотела верить»

Наташа не любит вспоминать первые месяцы жизни Ромы, хотя уже может делать это без слёз. О том, что у Ромы синдром Дауна, она узнала в роддоме.

Помню, когда родила, была такой счастливой. Роды прошли хорошо, мне сразу его положили на грудь. Но скоро забрали и долго не приносили. Потом за мной пришли и отвели к ребёнку. Показали монголоидный разрез глаз, одну полосочку на ладошке. Вскоре меня вызвал психолог, стал задавать странные вопросы о том, что я собираюсь делать, потом дал буклет «Дорогою добра», который я сразу выкинула. Не хотела верить. Много наедине с собой ревела. Во мне боролись надежда, что это неправда и страх, что это правда. Наталья Юзеева, мама Ромы

«С «Дорогою добра» мне ничего не страшно»

«Сегодня мы с вами сделаем вот такую пушистую кису», – говорит педагог Ксения и раздаёт ребятам заготовки с рисунком, клей и шерсть. Рома оживляется. Нарисованная кошка очень похожа на Пусю. Раз в неделю Рома ходит на групповые занятия в Центр. Творчество, логоритмика, физкультура – ради этого Наталья переехала из Юрьи в Киров, чтобы быть поближе к «Дорогою добра».

В понедельник у нас логопед и мягкая школа, во вторник занятие в группе раннего развития «Ёжики», в среду я хожу на керамику, четверг не люблю, потому что занятий в «Дорогою добра» нет, в пятницу у меня йога в Центре, а в воскресенье -родительская группа с психологом. В Центр я пришла сразу после того, как подтвердился диагноз. Но приняла его только спустя полтора года. С тех пор наслаждаюсь материнством. У меня уже нет чувства стыда за то, что у меня такой ребенок. Я стала гордиться Ромашкой. Он классный, весёлый, добрый, шустрый, озорной. Иногда мне кажется, что вокруг него мир светится, я вижу это по окружающим, как они от Ромы заражаются хорошим настроением. Если бы мы остались в Юрье, у нас не было бы никакого шанса на такую полноценную жизнь. Наталья Юзеева, мама Ромы

Путь от страха к принятию

Диагноз подтвердился в 4 месяца, рассказывает Наталья. Самое тяжелое в тот период было то, что не поддержал муж, предлагал отдать ребёнка в интернат.

Когда узнала про диагноз, долго не решалась ему сказать, и сама даже не хотела подходить к Роме. Помню, я сижу в одной комнате, он плачет в другой. Хотела даже, чтобы он задохнулся. А потом думаю: да как я могу тебе плохого желать, я же для тебя – весь мир, как могу взять и всё разрушить. Наталья Юзеева, мама Ромы

Муж не стал переезжать в Киров, зато поддержали старшие дети. Удивлялись даже, что мама плачет, когда говорит про диагноз. Сейчас и Саша, и Никита без стеснения рассказывают о Роме друзьям, приглашают их в гости и вместе дурачатся.

Хлопают в ладоши, когда из кубиков у Ромы получается башня, болтают о всякой чепухе, обнимают кошку, играют в «догонялки» и в дудочку, гуляют и спорят, чья очередь смотреть мультики. Наталья говорит, что если бы не Рома, у неё не было бы такой тесной связи со старшими сыновьями, и она никогда бы осознала, что для любого ребёнка важнее, чтобы его лишний раз обняли, а не купили очередную кофту.

Через несколько дней Рома пойдёт в детский сад. Самый обычный. А потом в школу, которая по силам. И пусть, возможно, он думает чуть медленнее, чем обычные дети, зато солнечный Рома добрый, доверчивый и невольно вызывает улыбку у всех, кто его видит. В магазине, автобусе, на детской площадке. Муж Натальи спустя год приехал в Киров, сейчас вся семья в сборе. Самое любимое и для Ромы, и для папы — сидеть в машине, слушать музыку и корчить друг другу рожицы. Наташа вспоминает, что когда однажды сын сказал «папа», муж засиял от счастья.

В Центре «Дорогою добра» Рома уже многому научился: говорить простые слова и показывать жесты, петь песенки и складывать кубики, мастерить поделки и танцевать.

Сейчас вместе с Ромой в отделении ранней помощи Центра «Дорогою добра» занимаются 37 детей в возрасте до 3 лет. С ними работают 4 специалиста, которые используют современные методики развития детей с самыми разными особенностями.

Центр существует благодаря вашим пожертвованиям. Один учебный год работы отделения ранней помощи стоит 160 тысяч рублей. Мы будем благодарны любой вашей поддержке. Потому что нам важно, чтобы особые дети не просто оставались в семье, но и сама семья легче пережила стресс и получила нужную заботу.

Материалы по теме