Как живёт “несуществующий народ”

История семьи, в которой растёт ребёнок с аутизмом.

Он поздно сел, поздно пошёл, поздно начал говорить. Со сверстниками никак не общался и не играл. Поначалу списывали на то, что мальчик, а у мальчиков всё чуть позже. Да к тому же тяжёлые роды, реанимация. Только к трём годам точно поняли, что с Ильёй что-то не так.

Как живёт «несуществующий народ», изображение №1
Сами пошли к психиатру. А нам прямо с порога – «100% аутизм», – вспоминает Эльвира. – Помню, пришли домой. Муж рыдал, а я его утешала, мол, не верь. Целый год мы надеялись, что это неправда. Надеялись, что вытянем хотя бы на низкую норму. И даже сейчас, спустя почти 5 лет, папа Ильи говорит: «Оставь мне надежду. Она помогает мне жить. Эльвира, мама Ильи

Чувствовать мир через музыку

Илья заходит в кабинет и сразу же бежит к синтезатору. Нажимает клавишу, наклоняется к динамику, потом жмёт ещё раз, ещё, громче, потом несколько клавиш подряд. Кажется, ничто не может его отвлечь от этого занятия. Музыкальный педагог Ксения садится рядом, протягивает руки к клавиатуре и тихо начинает играть. Бетховен «К Элизе». Мгновение и Илья выпрямляется. Замирает и слушает.

Многие дети с аутизмом так. Когда просто нажимаю на клавиши, показываю несложную мелодию, не дают, отталкивают, а если начинаю играть классику, успокаиваются, прислушиваются, очень чувствуют гармонию.

Раз в неделю Илья приходит к Ксении на индивидуальные занятия. Они вместе играют на синтезаторе и гитаре, танцуют с лентами или мячами, рисуют, угадывают мелодии. Ксения говорит, что любимые песни Илья узнаёт с двух нот.

Эти занятия очень расслабляют сына, снимают напряжение. Настоящая музыкотерапия. Эльвира, мама Ильи

Музыка помогает Илье синхронизироваться с миром, почувствовать его. Теперь он уже может реагировать на некоторые простые инструкции, обращаться к людям с просьбой, меньше стало навязчивых движений, стал расширяться словарный запас. Даже таким новым фразам как «дохлая мышь» в семье очень радуются, потому что долгое время Илья использовал в речи не больше 10 слов.

Как живёт «несуществующий народ», изображение №6

Самое страшное – мысли о будущем

Мы радуемся каждому маленькому успеху Ильи, – говорит Эльвира, – Каждому достижению. Когда он чётко произносит название любимой конфеты «сувенир», когда он спокойно здоровается с людьми, а не шарахается как раньше, когда просит включить ему мультфильмы про диких животных, когда начинает жалеть, если видит слёзы и когда не уворачивается от поцелуя. Эльвира, мама Ильи

Все эти достижения – результат больших усилий всей семьи. Каждый день Ильи расписан по минутам. Занятия в «Дорогою добра» – музыка, мастерские, Дом Совы, занятия в АВА центре, плавание, тренировки в клубе служебного собаководства, а ещё школа, ведь Илья – первоклассник.

Возможно, такая загрузка – это страх регресса, а возможно – уход от действительности, чтобы не сойти с ума и не думать о том, что нас ждёт, – признаётся Эльвира, – Интернат для меня – самый страшный вселенский ужас, мысль о ПНИ – это единственное, что омрачает мою жизнь сейчас. Потому что мы не вечны, а до создания квартир сопровождаемого проживания нам пока как до звезды. Эльвира, мама Ильи

«Несуществующий народ» тоже хочет учиться

До недавнего времени ещё одной разрушительной мыслью была школа. В образовательное учреждение Илью брать не хотели. Что только семья не использовала – слёзы, уговоры, обращения к Уполномоченному по правам ребёнка и в министерство. Заявление приняли с третьей попытки. Но ни о тьюторе, ни об индивидуальной программе, ни о создании ресурсного класса речи не шло. Хотя всё это – необходимые условия для обучения детей с аутизмом.

Проблема в том, что часто нашим детям ставят первым диагнозом умственную отсталость, а сопутствующим – аутизм. Поскольку учитывается только первый диагноз, сколько в нашем регионе детей с аутистическим спектром, никто не знает. Статистику не ведут. А раз нет цифры, нет проблемы. Получается, наши дети – несуществующий народ. Эльвира, мама Ильи

Осенью в Кирове состоялся круглый стол по проблемам аутизма, в котором приняли участие представители министерств, ПМПК, Уполномоченный по правам ребёнка, директора школ и психологи. Эльвира там тоже была. От сообщества родителей. Договорились, что службы начнут вести учёт, чтобы на его основании просить о выделении средств на решение проблем детей с аутизмом. Да только воз и ныне там. В школах по-прежнему катастрофически не хватает тьюторов, учителя не всегда знают, как обучать таких детей, а специальных программ нет.

Но Илье повезло. Спустя 3 месяца он сменил школу и сейчас ходит туда без сопротивления. По крайней мере новая учительница – душевная женщина, а у нынешнего тьютора есть опыт работы с детьми с аутизмом, поэтому она знает, как с ними наладить контакт.

Как живёт «несуществующий народ», изображение №12

Эльвира говорит, что главное – верить в лучшее, терпеливо добиваться своего, даже если нужно прикладывать в 25 раз больше усилий, чем с обычными детьми и искать дружеское плечо. Эльвира признаётся, что после рождения Ильи круг общения семьи сильно сузился. Но «Дорогою добра» стала тем самым «защищённым» местом, где к особому ребёнку относятся не как к «испорченной кукле», а как к полноценной личности, которая на многое способна, если ей помочь.

В Александровском саду в ротонде стоит старое фортепиано. У Ильи – это одно из любимых мест для прогулки. Ему нравится играть с папой и мамой в шесть рук. И пусть мелодию в этих звуках узнать трудно, главное, что семья говорит с Ильёй на одном языке, верит в него и умеет находить радости в жизни несмотря ни на что.

Научиться жить в новой ситуации — часто самое сложное. Центр «Дорогою добра» – это место, где особые семьи получают психологическую и информационную поддержку ещё до рождения особого малыша и сразу после, где применяют современные методики развития детей с самыми разными диагнозами. Мы уверены, что любые трудности можно преодолеть, если знать как. Но Центр существует благодаря грантам и пожертвованиям. Мы просим оформить пожертвование для того, чтобы мы могли помогать ещё больше. Любая поддержка, особенно регулярная -50, 100, 200, 500 рублей – это возможность планировать нашу работу и внедрять новые способы помощи.

Материалы по теме