Играть в своем кино

Когда Настя плакала, казалось, будто котенок мяукает. Это один из признаков синдрома Лежена – редкого генетического диагноза, при котором нарушается физическое и интеллектуальное развитие ребенка.

Маленькая Настя быстро подрастала. Вот уже делает первые шаги – такая забавная нетвердая походочка. Но невролог сразу насторожилась, направила на консультацию к генетику. После анализов был поставлен диагноз: синдром Лежена. Его еще называют синдромом кошачьего мурлыкания, потому что такие малыши плачут, как котята мяукают.

На тот момент Настя была первым и единственным ребенком с таким диагнозом в Кирове. Врач зачитала описание по медицинскому справочнику: случайный сбой, повреждение хромосомы, множественные отклонения в физическом и умственном развитии. Информации было невыносимо мало, и мама стала искать ее в интернете. Но найденное там надежды не вселяло.

Мама часто сидела на форуме, где общалась с родителями таких же детей, узнавала их истории. Состояние Насти было не самым сложным. Все дети с синдромом похожи внешне, но тяжесть заболевания различна. Поэтому все, что могла сделать мама – это дать дочери столько помощи, сколько сумеет.

Тем временем Настя начала ходить в детский садик. Там девочке нравилось, она с удовольствием играла с ребятам, но заведующая намекнула родителям, что девочка им не совсем подходит. «Вы к нам надолго?» – спросила она, и мама поняла, что нужно искать что-то другое. Так дочка попала в инклюзивный детский сад, куда наравне с обычными детьми ходят ребята с особенностями в развитии. Там она познакомилась с педагогами из центра поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою Добра».

Настю взяли на занятия, и мама была очень рада, что с Настей согласны заниматься, несмотря на все сложности. Большое внимание специалисты уделяют развитию речи. Мама помнит тот тревожный период, когда Настя уже говорила слов 50, а потом речь пропала. Длительные занятия с дефектологами дали свои результаты. Сейчас, в свои шесть, Настя начинает говорить предложениями, повторяет по слогам. Конечно, она нуждается в похвале. После занятий довольно сообщает родителям «Я – умничка!»

Педагог Оксана очень старается не перехвалить: «Настя у нас — звезда. Сейчас она хорошо считает, запоминает и говорит все лучше, повторяет за всеми. Очень эмоциональная девочка. Это хорошо в учении, но порой трудно для жизни».

Артем роняет тетрадь — Настя тут же кидает свою на пол и бежит к нему, обнимает: поддерживает в трудной ситуации. Мама отчитывает: “Ты где такое видела?”, Настя очень серьезно: “В кино!” Вот такая Настя актриса.

Но без нашей помощи Насте и другим ребятам, которые приходят вместе с ней на занятия в центр «Дорогою добра», не справиться. Чтобы центр продолжал работу, в год нужно три миллиона рублей. И тогда особые ребята смогут расти и развиваться наравне со сверстниками, ходить в детский сад и школу, радовать родителей и педагогов своими маленькими, но такими важными успехами.

Вы можете помочь особым детям! Даже небольшое пожертвование способно изменить их жизнь к лучшему!

Работа группы развития, в которой занимается Настя, осуществляется в рамках проекта «Поддержим! Отработка модели комплексного сопровождения семей с детьми-инвалидами» на средства гранта, выделенного Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации в 2016 году.

Материалы по теме