Девочка, которая умеет петь молча

Вика родилась с пороком сердца и пороком гортани. Несмотря на то, что за свою жизнь она не произнесла ни звука, Вика очень музыкальна и обожает петь.

Вика мотает головой и трёт кулаком щеку.
-Опять не было песни про лошадку?
-Да, —  кивает девочка.
-Давай попросим Ксюшу, чтобы она тебе спела, — предлагает Юля.
Вика соглашается, берёт печенье и показывает на коробку с пазлами. Пока есть пара минут до следующего занятия, можно успеть выложить свинку Пеппу.

«У нас хватит сил, чтобы справиться»

Вике 4 года. Она ни минуты не сидит на месте, обожает мультики, особенно музыкальные, любит сладкое. И у Вики порок гортани.

Вике было 9 месяцев, когда ей установили трахеостому. Юля говорит, что и дочь, и она “с трубкой уже породнились”: каждый день — санация и смена салфеток, каждый месяц — смена самой трубки. Необходимость этих процедур сильно привязали дочь к маме, поэтому Юля научилась понимать Вику с полужеста. За свою жизнь девочка не произнесла ни звука. Она никогда не смеялась и не плакала в голос. При этом самое любимое Викино занятие — пение. Она берёт в ручку игрушечный микрофон, включает любимую песню и поёт всем телом.

Ещё нам очень помогает язык Макатон. На нём мы общаемся уже год, пора пополнять запас жестов. Сейчас у Вики стало больше желания употреблять Макатон, потому что не всегда и не все её понимают, отчего  она очень расстраивается. Поэтому пока я — её суфлёр, но моя самая большая мечта в жизни, чтобы дочь заговорила и научилась дышать носиком.Юлия Петухова, мама Вики

Первую операцию Вика перенесла в 2, 5 месяца. Вспоминая это, Юля на минуту замирает и глаза её наполняются слезами. На родовом столе Юле сказали, что у дочери сложный порок сердца. Потом было много врачей, ожидание операции, институт Бакулева, где диагностировали ещё и порок гортани. Юля говорит, что в тот момент очень помогла семья. Особенно муж, который быстро принимал решения, и мама, которая сказала, что “у тебя хватит сил, чтобы справиться”.

Первое время меня мучил вопрос “Почему”. Сейчас я понимаю, что бессмысленно его задавать, бессмысленно бежать от проблем, нужно их решать. Да, это страшно, как мне поначалу было страшно ставить трахеостому самостоятельно. Сначала набралась теории, потом попрактиковалась при врачах, сейчас уже набила руку. У нас были случаи, когда Вика вырывала трубку. Сразу слёзы, страх, спазм. Если в этот момент ещё и у меня начнётся паника, ничего хорошего. Поэтому хладнокровие, решительность и только потом, когда всё позади, начинают трястись руки.Юлия Петухова, мама Вики

Ценить каждый момент

Вика бежит показывать маме снеговика из пузырчатой плёнки, которого она только что сделала на творческом занятии. Юля поднимает дочь на руки и целует. Вика вырывается и бежит за куклой. Подбрасывает куклу вверх и начинает вместе с ней кружиться. Вика очень подвижная и гибкая. Старший Викин брат ходит в цирковую студию, он и сестру учит разным трюкам. Юля говорит, что сейчас уже не трясётся в ожидании операции, как это было раньше, она научилась ценить каждый момент жизни. Вот ребёнок бегает, играет и танцует и это уже счастье.

У Вики впереди операция, а может и не одна. Нужно удалить трубку, сделать пластику гортани и закрыть свищ от трахеостомы. Всё это обещают сделать по квоте в Санкт-Петербурге. 100-процентной гарантии счастливого исхода никто не даёт. Операцию можно сделать и в Израиле. Но это 6 миллионов рублей и тоже никакой гарантии. Зато у Викиной семьи есть вера в лучшее будущее и в российскую медицину. Ведь смогли же справиться с пороком сердца. А ещё есть поддержка, профессиональные советы по воспитанию и новые перспективы развития девочки. Всё это стало возможно в Центре “Дорогою добра”. Сюда Вика ходит на развивающие занятия, здесь есть группа психологической помощи родителям особых детей, здесь Юля смогла поверить в то, что мир открыт и нет ничего невозможного, даже когда ты сильно зависишь от трубки и аппарата для санации. 

Если вы хотите помочь Вике и другим таким же ребятам полноценно жить и развиваться, вы можете нажать на специальную кнопку. Важны даже небольшие пожертвования.